Frida Espenrud

Morsan på hjul

Alla kan göra något

Hej finisar! Ni som följer mig på Instagram och/eller Facebook vet att jag startade ett nytt projekt igår. För er som har missat det så handlar det kort och gott om att jag nu börjat tillverka armband som jag säljer för 50 kr (exklusive frakt) och 50% av intäkterna skänker jag till Reumatikerförbundet och deras forskning om Ehlers Danlos syndrom (EDS). Det är en väldigt ovanlig bindvävssjukdom som jag och säkert många andra aldrig hört talas om, innan jag fick reda på att någon i min närhet har drabbats av sjukdomen och nu har jag blivit något mer insatt men har fortfarande mycket kvar att lära. Har ni hört talas om EDS tidigare?

Såhär skriver Reumatikerförbundet om sjukdomen:

“Ehlers-Danlos syndrom, EDS, är en bindvävssjukdom. Bindväven håller ihop och ger stadga åt vävnader och organ i kroppen. EDS karaktäriseras av överrörlighet i lederna, uttöjbar och känslig hud, smärta och vid en mer ovanlig variant påverkas kärlen.

Orsaken till EDS är att kollagenet som är en viktig del av bindväven, inte fungerar som det ska. Friskt kollagen bildar fibrer som ger vävnaden struktur och stadga och gör att vävnaden kan stå emot slitande krafter. När kollagenet är defekt och inte fungerar som det ska får bindväven sämre hållfasthet. EDS är i viss mån ärftligt, men sjukdomen kan också uppkomma som ett nytt fel i arvsmassan som inte har med ärftlighet att göra. Barn till föräldrar som har defekten oavsett om föräldrarna är friska bärare eller själva har EDS, får inte alltid sjukdomen. I en syskonskara är det ovanligt att fler än ett barn fått en nyuppkommen sjukdom om den inte redan finns i släkten.

Det finns olika subgrupper av EDS och symtomen är olika för dem. Därför är det svårt att uppskatta hur många personer som har EDS. Diagnostiseringen försvåras eftersom det finns flera varianter, många kan ha fått en annan diagnos, och många har inte fått en diagnos alls. De diagnoser som är lätta att förväxla EDS med är bindvävssjukdomarna Marfans syndrom och Larsens syndrom, fibromyalgi eller ospecifik reumatisk sjukdom.

Vilka är de vanligaste symtomen?

Övergripande vanliga symtom är instabila leder som ger smärtor i leder och muskler. Det kan på sikt leda till ökat slitage av lederna och artros. Ibland kan tandköttet ge problem eftersom gom och tandkött är speciellt känsligt hos personer med EDS. Om tandköttet släpper från tänderna finns det också risk för tandlossning. Huden är skör och ofta töjbar vilket kan ge svårläkta sår och ärrbildningar.
En stor trötthet är vanlig då det är en följd av musklernas ständiga arbete och smärtan.

Hur behandlas EDS?

Det finns inte någon botande behandling utan man får istället fokusera insatserna på lindring och förebyggande av skador. Dessa punkter kan vara bra att veta om:

• Både barn och vuxna kan behöva kontakt med sjukgymnaster, kurator, arbetsterapeut och läkare och de kan också behöva kontakt med både reumatolog och ortoped. Ibland behövs anpassningar till vardagslivet men det är såklart individuellt.
• Sjukgymnast kan ge råd om fysisk aktivitet och ge smärtlindrande behandling.
• Hos tandläkaren kan det vara bra med stöd för käken, så den inte går ur led. Den som har hjärtfel kan behöva förebyggande antibiotikabehandling för att undvika att bakterier ger infektion i hjärtklaffarna om det skulle uppstå en blödning i munnen.
• Bettskena kan användas på natten.
• Gravida bör följas noga eftersom EDS kan ge tidig förlossning, avlossning av moderkakan och stora blödningar och bristningar i underlivet.
• Varsamhet krävs vid sårskador. Läkningen kan underlättas med tryckförband. Stygn kan sys tätare och kompletteras med speciell tejp och ibland fixering av leden.
• Vid operation måste hänsyn tas till överrörlighet i nacke och ömtåliga muskler i strupen.
• Man ska undvika medicinska undersökningar där stora kärl punkteras och kontrastvätska sprutas in under tryck
• Det kan vara svårt att uppnå effektiv lokalbedövning när så behövs. ”

Så vill du, tillsammans med mig vara med och bidra till att forskningen går framåt? Kontakta mig då för att beställa ett armband och ev önskemål på färger. Nedan kommer mina standardarmband men det går givetvis bra att välja egen text/inte ha någon text alls utan bara färgade pärlor. Jag använder mig utav glaspärlor.

 

Tack för att du läste! ❤ Glöm inte att trycka på hjärtat under inlägget och följa mig på Instagram och Facebook där ni får följa min vardag när jag inte skriver på bloggen.

Skapa en blogg på Vimedbarn.se du också, klicka här! Och du har väl inte missat topplistorna, klicka här!
Kommentera (0)

Kommentera

Läs mer om hur vi behandlar personuppgifter i vår integritetspolicy.
stats