Ökad kunskap för ett rättvist beslutstagande | Morsan på hjul
Frida Espenrud

Morsan på hjul

Annons

Ökad kunskap för ett rättvist beslutstagande

Jag vill börja med att varna känsliga läsare innan jag skriver detta inlägg. Jag kommer bland annat att nämna ord som abort vilket jag vet är ett mycket känsligt ämne för många. Jag kommer att prata utifrån mina egna erfarenheter, tankar och åsikter & du behöver såklart inte hålla med mig. Är detta inget du vill ta del av så är du varmt välkommen tillbaka till nästa inlägg!

Som de flesta redan vet så föddes jag med ryggmärgsbråck, Spina bifida hydrocephalus vilket betyder att jag är en av de ca 90% med ryggmärgsbråck som medför att man får vattenskalle. Genom att operera in en typ av ventil s.k. shunt så kan överflödig ryggmärgsvätska regleras och ledas till buken via en slang som är kopplad till ventilen och sträcker sig ner till bukhålan och väl där absorberas av vävnaderna.

I dagsläget är det endast ett 20-tal som föds med ryggmärgsbråck varje år i Sverige vilket är en kraftigt minskad siffra än tidigare. Vad beror det på då?  Ja nu sitter inte jag här som en faktabok med svar på allt såklart, men jag har förstås spekulerat lite och tänker att numera får man väldigt tydlig information om att ett ökat intag av folsyra minskar risken för att fostret föds med avvikelser som just ryggmärgsbråck men också Downs syndrom. Med den informationen kan man ju själv göra sin del för att påverka genom att gärna öka intaget av folsyra redan när man planerar att försöka bli gravid och om det inte var planerat är det bra att börja direkt när man fått beskedet om graviditet. Efter graviditetsvecka 12 ser man egentligen ingen anledning till ett fortsatt ökat intag av folsyra då ryggmärgsbråcket endast uppstår under de 30 första graviditetsdagarna (en ungefärlig siffra!)

Men visst händer det att det uppstår ett ryggmärgsbråck hos fostret oavsett ökad dos av folsyra och tro mig, då förstår jag att tankarna börjar snurra när man får det beskedet. En del får reda på att risken är stor redan vid KUB-testet (om man väljer att göra detta/blir erbjuden) medan andra får vänta till rutinultraljudet runt graviditetsvecka 20. Oavsett när i tiden så är det omtumlande, man kanske reagerar i form av sorg, rädsla, irritation och det är inget konstigt.

Det finns flera olika typer av ryggmärgsbråck, tack och lov fick jag en av de lindrigare typerna men alla har inte samma tur. Risken finns nämligen att det sätter sig svårt på hjärnan och då kan läkarna bedöma att fostret inte kommer få ett värdigt liv och därför rekommendera abort. En förälders värsta mardröm. Viktigt att komma ihåg är att det är endast du som bestämmer hur du vill göra, andra kan tycka och tänka men du ska göra det du känner är rätt för dig. och vad du än väljer att göra så är du absolut inte en dålig människa.

Jag som blev just det där fostret som föddes med ryggmärgsbråck kan ofta tänka tillbaka på min uppväxt och hur mycket mina föräldrar fått kämpa för mina rättigheter, för samhället är inte anpassat för allas olikheter. Alla är inte inkluderade fast det är år 2019 och det kommer vi aldrig bort från, vi som tillhör de “utstötta” måste alltid kämpa lite mer. Men jag är så tacksam för att jag lever det liv jag gör ändå, jag har fått förutsättningarna att leva ett liv som jag trivs med till allra största del.

Idag får inte alla den chansen som jag fick. Vården, myndigheterna osv brister väldigt mycket när det gäller att förmedla kunskap kring ryggmärgsbråck. Det är som gjort för att måla fram det värsta med en gång och föräldrar får inte en rättvis chans att göra sitt beslut för att det råder kunskapsbrist. Jag kan räkna upp väldigt många bra sätt att förmedla mer kunskap och fakta till omvärlden men det tänker jag inte göra i det här inlägget.

Jag kommer att fortsätta informera, inspirera och dela med mig av både positivt och negativt. Mycket för att du som blivande förälder ska få chansen att tänka igenom ditt beslut en gång till om du nyss fått ett sådant här besked men också för att du som har barn med liknande funktionsnedsättning ska få se ett levande bevis på att det går att leva gott ändå utifrån sina egna förutsättningar. Sist men inte minst så finns jag här för dig som liksom jag struntade i vad omgivningen skulle säga och lyssnade på min egen vilja om att skaffa barn. Idag sitter jag här med min tvååriga son, han fick inte ryggmärgsbråck vilket då visar än en gång att det inte behöver bli så bara för att föräldern har det.

 

Tack för att du läste! ❤ Glöm inte att prenumerera på bloggen och följa mig på Instagram och Facebook.

Skapa en blogg på Vimedbarn.se du också, klicka här! Och du har väl inte missat topplistorna, klicka här!
Kommentarer
Frida Espenrud

Kommentera

Läs mer om hur vi behandlar personuppgifter i vår integritetspolicy.
Annons
stats